Kategorie: Allgemein

„UpDate Muskelforschung 2025“: 21.-22. Februar 2025 – SAVE THE DATE

Der Termin für unsere Jahrestagung 2025 steht fest: Wir freuen uns auf eine weitere Ausgabe von „UpDate Muskelforschung“ am 21. und 22. Februar 2025. Die Tagung wird wieder als Hybrid stattfinden, dh. sowohl vor Ort in Wien als auch via Livestream.

Der erste Tagungstag steht im Zeichen des Fachsymposiums für Health Care Professionals. Am zweiten Tag heißen wir auch Betroffene und deren Angehörige herzlich willkommen. Dank der Unterstützung durch Sponsoren und Partner ist die Teilnahme für Muskelkranke und deren Familien auch 2025 wieder kostenfrei.

Die Veranstaltung findet wieder im Catamaran, dem Veranstaltungszentrum des ÖGB in 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1, statt. Die Räumlichkeiten werden uns dankenswerter Weise wieder vom Chancen Nutzen Büro des ÖGB zur Verfügung gestellt.

Das Programm und die Referent*innen finden Sie in Kürze auf unserer Tagungsseite.

Bitte merken Sie sich den Termin schon jetzt vor! Wir freuen uns auf bereichernde Vorträge und regen Austausch bei „UpDate Muskelforschung 2025“.

Einen Rückblick und Fotos von „UpDate Muskelforschung 2024“ finden Sie hier.

Word-Duchenne-Awareness-Day 2024: Muskelforschungsstipendium für Forschungsprojekt an der Medizinischen Universität Wien

Das, von der Österreichischen Muskelforschung und dem Harley Davidson Charity Fonds gemeinsam ausgelobte Forschungsstipendium in der Höhe von Euro 30.000,– geht dieses Jahr an zwei Wissenschaftlerinnen an der neuromuskulären Forschungsabteilung des Zentrums für Anatomie und Zellbiologie der Medizinischen Universität Wien zur Unterstützung eines Forschungsprojekts im Bereich der Muskeldystrophie-Duchenne (DMD). Das Forschungsprojekt beschäftigt sich mit der Bedeutung des Dystrophin und Utrophin als Regulatoren der Zellpolarität. Die Ergebnisse dieser Studie sollen helfen, die molekularen Grundlagen der Krankheit DMD besser zu verstehen und neue Ansatzpunkte für zukünftige Therapien zu finden. 

Eine kurze Beschreibung des Forschungsprojekts finden Sie hier .

Danke an unsere Privatspender*innen

Stellvertretend für alle unsere treuen Spenderinnen und Spender bedanken wir uns an dieser Stelle herzlich für die Geburtstagsspende einer Privatspenderin, die anonym bleiben möchte.

Jede einzelne Spende stellt eine wichtige Unterstützung unserer Vereinstätigkeit dar. Wir fördern damit Forschungsprojekte in der Grundlagenforschung und in der klinischen Forschung, und setzen Aktivitäten, um das Wissen um neuromuskuläre Erkrankungen und den Stand der Forschung aus erster Hand nicht nur an Health Care Professionals sondern vor allem auch an Betroffene und Angehörige weiter zu geben.

Daher sagen wir von Herzen DANKE !

„UpDate Muskelforschung 2024“: Rückblick und Fotos unserer Jubiläumstagung

Am 14. und 15. Juni 2024 lud die Österreichische Muskelforschung zu einer weiteren Ausgabe von „UpDate Muskelforschung“ ein. Die Jubiläumstagung – 35 Jahre Österreichische Muskelforschung – fand wieder im Veranstaltungszentrum Catamaran in Wien statt und wurde auch live übertragen. Die Teilnehmenden im Livestream kamen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz.

Die Tagung stand unter dem Motto „Innovation und Versorgung“. Am ersten Tag, dem Fachsymposium für Health Care Professionals, standen Innovationen in der Forschung im Mittelpunkt. Am zweiten Tag, dem Informationstag für Menschen mit einer Muskelerkrankung und für deren Angehörige, ging es um Innovationen und Versorgungsangebote, die den Alltag von Betroffenen und der Familie erleichtern und die Lebensqualität und die Möglichkeit zur Teilhabe verbessern sollen. Ein Vortrag über Resilienz rundete das Angebot ab.

Die Vortragenden kamen aus Österreich und Deutschland (u.a. Ulrike Schara, Cornelia Kornblum, Tim Hagenacker, Wolfgang Müller-Felber, Matthias Baumann, Hakan Cetin, Paul Wexberg,…), . Dank unserer Sponsoren war die Teilnahme für Betroffene und Angehörige am Informationstag wieder kostenfrei.

FOTOGALERIE FACHSYMPOSIUM 14.6.2024 (Fotos Jana Madzigon:

FOTOGALERIE INFORMATIONSTAG 15.6.2024 (Fotos Jana Madzigon):

FOTOGALERIE „35 Jahre Österreichische Muskelforschung“ 15.6.2024 (Fotos Jana Madzigon)

PROGRAMM UpDate Muskelforschung 2024 mit ReferentInnen

Virtuelle Tagungstasche Fachpublikum:

Virtuelle Tagungstasche Betroffene/Angehörige:

Mit freundlicher Unterstützung von:

Punschhüttensaison 2023 dank aller Unterstützer:innen ein schöner Erfolg!

Dank des großen Engagements aller unserer Unterstützerinnen und Unterstützer brachte die Punschhüttensaison 2023 einen Reinerlös von Euro 35.360,–, der einen besonders wichtigen Beitrag zu unserer Vereinstätigkeit leistet.

Im Rahmen unserer jährlichen Bedankungsfeier, die am 28. Februar 2024 wieder im Café Augenblick in Wien stattfand, wurde das Ergebnis von unserer „Punschhüttenmanagerin“ Traude Weber verkündet. Viele Helferinnen und Helfer sind unserer Einladung gefolgt und wurden von Muskelforschungspräsident Günther Bernert persönlich mit Urkunde bedankt. Der Abend fand einen gemütlichen Ausklang bei köstlichen Brötchen, dankenswerter Weise gespendet vom Team des Café Augenblick, und angeregten Gesprächen.

Und es wurden bereits die ersten ehrenamtlichen Punschhütten-Dienste für die Saison 2024 fixiert, die Mitte November am gewohnten Platz in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr 3A, startet. 

Aktuelles zu Zulassungen von DMD Therapien

Seit 1. Februar 2024 ist AGAMREE® (Wirkstoff Vamorolone) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) bei Patienten ab dem Alter von 4 Jahren, unabhängig von der zugrundeliegenden Mutation und der Gehfähigkeit, in Österreich zugelassen. Der Wirkmechanismus, beruht auf der Bindung an denselben Rezeptor wie Glukokortikoide und gilt als dissoziativer Entzündungshemmer.

Ataluren (Translarna™) für DMD-Patienten mit einer speziellen Nonsense-Mutation, die zum Abbruch des Ablesens der Geninformation und zur Produktion eines nicht funktionsfähigen Proteins führt, hat mit Ende Jänner 2024 seine temporäre Zulassung verloren. Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) hat im Zuge der Re-Evaluierung der bedingten Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ein negatives Votum ausgesprochen. Bis zur Ratifizierung durch die Europäische Kommission (in der Regel innerhalb von 67 Tagen) bleibt Ataluren verfügbar. 

Punschsaison 2023 erfolgreich beendet: Ein herzliches Dankeschön unseren Unterstützerinnen und Unterstützern!

Mit diesem Foto des Abbaus unserer karitativen Punschhütte am 5. Jänner 2024 bedanken wir uns sehr herzlich bei allen, die uns auch diese Saison wieder so tatkräftig unterstützt haben, allen voran unsere „Punschhüttenmanager:innen“ Traude Weber sowie Marina und Walter Picek und Hans Mraz. Jede und jeder Einzelne unserer rein ehrenamtlichen Punschteams hat großes Engagement gezeigt und trotz der Kälte mit einem Lächeln unsere Gäste verwöhnt. Auch der Auf- und Abbau unserer Hütte erfolgte wieder reibungslos und fachmännisch. Vielen herzlichen Dank allen!

Alle Jahre wieder: Karitative Punschhütte der Muskelforschung von 16.11.23 – 4.1.24 in der Wiener Innenstadt

Auch dieses Jahr verwöhnen wir unsere lieben Gäste wieder an unserem karitativen Punschstand in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr 3A (am Fuße des Mölkersteigs). Von 16.11.2023 bis 4.1.2024 schenken unsere ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer täglich von 12.00 bis 22.00 Uhr köstlichen Orangenpunsch, roten Glühwein, antialkoholischen Punsch und Sekt aus. Als stärkende „Unterlage“ servieren wir Brezel, Grammelpogatschen, Mohnzuzler und Nussbeugel. 

Die romantische Einzellage unserer stimmungsvollen Punschhütte bietet sich auch hervorragend für Firmenfeiern an. Wir freuen uns, Sie und Ihre Gäste umsorgen und bewirten zu dürfen. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an unsere Organisatorin, Traude Weber: traude.weber@gmail.com 

Titelfoto: v.l.n.r. Kabarettist Werner Brix, Muskelforschungspräsident Günther Bernert, Schauspieler Gregor Seberg – Foto: Conny de Beauclair

Foto im Beitrag: Adventfeier der apti – Austrian PropTech Initiative – Foto: Verena Bittner-Call

DFP Webinar für Pädiater*innen und Allgemeinmediziner*innen stieß auf großes Interesse

Mit dem Webinar „Neuromuskuläre Erkrankungen: Symptome, Diagnostik und Therapien“ bot die Österreichische Muskelforschung am 29. November 2023 um 17.00 Uhr online eine kostenfreie Weiterbildungsveranstaltung für Allgemeinmediziner*innen und Pädiater*innen sowie entsprechendes Fachpersonal in ganz Österreich an.

Die Idee für dieses Format war, dass jene Ärzt*innen, die meist die erste medizinische Anlaufstelle für Familien sind, die Symptome, die auf eine Muskelkrankheit hinweisen können, kennen und damit den betroffenen Familien den Weg zur Diagnose, der oft ein langer und zermürbender ist, verkürzen und die Kinder rasch einer wirksamen Therapie zuführen können.

Mehr als 100 Teilnehmer*innen nahmen an der Veranstaltung teil. Vortragende waren die neuropädiatrischen Expert*innen Astrid Eisenkölbl aus Linz, Matthias Baumann aus Innsbruck und Günther Bernert aus Wien.

Das Webinar steht in Kürze auf der Fortbildungsplattform „MeinDFP“ für Mediziner:innen zur Verfügung. 2 DPF Fortbildungspunkte werden angerechnet.

Diese Fortbildungsveranstaltung wurde unterstützt von:

   

Welt-Duchenne-Tag 7.9.2023: MUSCULUS schafft Awareness und hilft mit Wissen

Heute ist Welt-Duchenne-Tag, um Awareness für die häufigste der Muskelerkrankungen, die trotzdem eine seltene Erkrankung ist, zu schaffen. Awareness schaffen und Wissen vermitteln ist auch die Idee, die hinter MUSCULUS, unserer Videoenzyklopädie für neuromuskuläre Erkrankungen, steckt. In diesem Video von Musculus spricht Muskelforschungspräsident Günther Bernert über die Muskeldystrophie Duchenne. Diese Erbkrankheit tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 neugeborenen Buben auf. Was erste Anzeichen sind, welche auch untypischen Symptome ein Hinweis auf die Erkrankung sein können, weshalb Früherkennung so wichtig ist und welche Therapien aktuell verfügbar sind, erklärt der Vorstand der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Klinik Favoriten in Wien und Präsident der Österreichischen Muskelforschung in dieser Ausgabe von MUSCULUS:

Muskeldystrophie Duchenne