Kategorie: Allgemein

Welt-Duchenne-Tag 7.9.2023: MUSCULUS schafft Awareness und hilft mit Wissen

Heute ist Welt-Duchenne-Tag, um Awareness für die häufigste der Muskelerkrankungen, die trotzdem eine seltene Erkrankung ist, zu schaffen. Awareness schaffen und Wissen vermitteln ist auch die Idee, die hinter MUSCULUS, unserer Videoenzyklopädie für neuromuskuläre Erkrankungen, steckt. In diesem Video von Musculus spricht Muskelforschungspräsident Günther Bernert über die Muskeldystrophie Duchenne. Diese Erbkrankheit tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 neugeborenen Buben auf. Was erste Anzeichen sind, welche auch untypischen Symptome ein Hinweis auf die Erkrankung sein können, weshalb Früherkennung so wichtig ist und welche Therapien aktuell verfügbar sind, erklärt der Vorstand der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde an der Klinik Favoriten in Wien und Präsident der Österreichischen Muskelforschung in dieser Ausgabe von MUSCULUS:

Muskeldystrophie Duchenne

Ask the Experts, 2.9.2023, MQ Wien – Teilnahme kostenlos

Am Samstag, 2.9.2023, lädt die Österreichische Muskelforschung im Rahmen der Reihe „Ask the Experts“ zu einer Podiumsdiskussion in die Ovalhalle des MuseumsQuartier Wien. Die Veranstaltung findet im Vorfeld des NMD Community Day statt und startet um 10.15 Uhr (Ankommen und Frühstück ab 9.30 Uhr). 

Expertinnen und Experten wie Muskelforschungspräsident Günther Bernert, Vizepräsident und Vater eines DMD Burschen, Paul Wexberg, Erwachsenenneurologe Marcus Erdler, die Psychologin und Geschäftsführerin der Österreichischen Kinderliga, Caroline Culen, und eine Patientin diskutieren darüber, was es braucht, um die Patient:innen-Compliance zu erhöhen.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos, wie auch am anschließenden NMD Community Day. Anmeldung unter https://event.teilnehmen.at/de/nmdcom

„Ask the Experts“ wird unterstützt von:

August ist SMA Monat: MUSCULUS bietet Information zu der Erkrankung

Um mehr Bewusstsein für Spinale Muskelatrophie (SMA) zu schaffen, wurde der Monat August international zum SMA Monat erklärt. Was die Ursachen und die Symptome der zweithäufigsten Muskelerkrankung sind und welche Therapien es dafür gibt, erklärt Dr.in Simone Weiss von der neuromuskulären Spezialambulanz der Klinik Favoriten in Wien in diesem Video von MUSCULUS, unserer Videoenzyklopädie für neuromuskuläre Erkrankungen:

https://www.muskelforschung.at/musculus/spinale-muskelatrophie/

„Ask the Experts: Neue Therapien bei DMD“, 7.9.2023, 17.00 Uhr, online

Anlässlich des Welt-Duchenne-Tags lädt die Österreichische Muskelforschung Betroffene und Angehörige, aber auch interessierte ÄrztInnen, zu einer virtuellen Informationsveranstaltung zu den neuen Therapien bei Muskeldystrophie Duchenne ein. Unsere Expertinnen und Experten (in alphabetischer Reihenfolge):

PD Dr. Matthias Baumann, Kinder- u. Jugendheilkunde an der Universität Innsbruck

Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert, Kinder- und Jugendheilkunde der Klinik Favoriten, Wien

OAin Dr.in Astrid Eisenkölbl, Johannes-Kepler-Universitätsklinikum Linz

Dr.in Mika Rappold, Kinder- und Jugendheilkunde der Klinik Favoriten, Wien

werden die Gentherapie, die seit Kurzem in den USA eingeschränkt zugelassen ist, aber auch jene Therapien, die kurz vor Zulassung stehen, sowie jene, die bereits zugelassen sind, vorstellen. Im Anschluss an die Kurzvorträge stehen die Neuropädiaterinnen und Neuropädiater  zur Beantwortung der Fragen der TeilnehmerInnen zur Verfügung.

Anmeldung zu der kostenfreien Veranstaltung unter office@muskelforschung.at

Radfahrer-Duo am (Spenden-)Ziel angekommen

Unsere Charity Radfahrer Verena und Zune sind am 14.6.2023 an ihrem Ziel, Verenas Heimatgemeinde Dechantskirchen, angekommen! Die beeindruckende Bilanz: 1.668,84 km, 12.232 Höhenmeter, 92 h 40 min mit 18 km/h Durchschnittsgeschwindigkeit auf dem Rad von Dänemark nach Österreich für die Österreichische Muskelforschung! Besser kann man das Motto „Starke Muskeln für schwache“ nicht realisieren!

Ein riesengroßes DANKE den beiden und auch allen, die diese Aktion mit ihrer Spende unterstützt haben. Das Spendenkonto der Österreichischen Muskelforschung ist natürlich noch geöffnet : AT71 6000 0000 9304 0400

Radtour von DK nach A für Muskelkranke

„Starke Muskeln für schwache“: Unter dieses Motto stellen Verena Knöbl und ihr Partner Zune ihre Radtour von Zunes Heimat Dänemark in Verenas Heimat Österreich. Verena und Zune möchten die Strecke von etwa 1.600 km in weniger als drei Wochen zurücklegen. Gestartet sind sie am 28. Mai 2023 in Dänemark. Ziel ihrer Reise auf zwei Rädern ist es, Awareness für Muskelkrankheiten zu schaffen und Spenden für die Österreichische Muskelforschung zu sammeln. Die größte Motivation für die beiden ist es, wenn möglichst viele Spenden mit dem Vermerk „Starke Muskeln für schwache“ auf dem Spendenkonto der Österreichischen Muskelforschung einlangen: AT71 6000 0000 9304 0400 – BIC BAWAATWW.

Spenden an die Österreichische Muskelforschung sind steuerlich absetzbar!

Hier ein paar Facts zur Radtour:
Länge: ca 1626km
Höhenmeter: ca 10910m rauf, ca 10370m runter
Länder: Dänemark, Deutschland, Polen, Tschechien, Österreich
Reisedauer gesamt: 18 Tage
Reisedauer auf dem Rad: 15 Tage  

Verena Knöbl ist 34 Jahre alt, kommt ursprünglich aus Dechantskirchen (Steiermark) und ist Ende 2017 aus beruflichen Gründen von Wien nach Kopenhagen gezogen, wo sie nach wie vor wohnt. Verena arbeitet als Visual Merchandise & Acticity Manager bei IKEA Gentofte. Ihre große Leidenschaft ist der Sport – Laufen, Kajakken, Schwimmen, und vor allem das Radfahren. Das Radfahren hat in Dänemark einen großen Stellenwert. Verena hat schon einige Radtouren hinter sich. Im Herbst 2021 hat sie solo eine Radtour quer durch Dänemark gemacht und dabei 1.360km in 12 Tagen zurückgelegt.

Verenas Freund Zune ist 34 Jahre, kommt aus Dänemark und arbeitet als Sozialpädagoge in einem Zentrum für betreutes Wohnen für Menschen mit Autismus und Zusatzerkrankungen.

„Wir beide lieben den Sport und sind dankbar dafür, dass es uns körperlich möglich ist, ein aktives Leben zu führen, da es viele gibt, die das leider nicht können. Uns ist es daher ein großes Anliegen, Bewusstsein für diese Art von Krankheiten zu schaffen und einen Beitrag zu leisten“, ist Verenas und Zunes Motivation. Vielen herzlichen Dank an die beiden und an alle Spenderinnen und Spender, die dieses Anliegen unterstützen! 

Regelmäßige Updates der Spendenfahrt gibt’s auf unserer Facebook- und LinkedIn Seite.

Muskelforschung bei Generalversammlung des ENMC in Amsterdam

Am 14. und 15. April 2023 fand die erste Generalversammlung des ENMC – European Neuromuscular Centre – in den Niederlanden statt, an der auch die Österreichische Muskelforschung als Mitglied des ENMC teilnahm, vertreten durch unser Vorstandsmitglied Jörg Wollmann. Jörg konnte die Gelegenheit nutzen, um sich mit PatientInnen-VertreterInnen und MedizinerInnen aus ganz Europa zu vernetzen und auszutauschen und Möglichkeiten neuer internationaler Kooperationen auszuloten.

Muskelforschung zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Wissen hilft!

In der Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen“, die der Tageszeitung „Der Standard“ am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar beiliegt, kommt auch die Österreichische Muskelforschung zu Wort. Neben dem Erkennen der Symptome einer Muskelerkrankung und einer raschen Diagnose, ist auch das Wissen um die eigene Erkrankung wichtig und hilfreich. Mehr dazu, und auch ausführliche Artikel zu Duchenne-Muskeldystrophie und SMA, gibt es hier in der online Ausgabe der Sonderbeilage:

Seltene Krankheiten (yumpu.com)

Alles Gute für 2023 und herzlichen Dank!

Wir bedanken uns ganz besonders herzlich bei allen unseren Wegbegleiter*innen, unseren Unterstützer*innen und unseren Sponsor*innen, die an unserer Seite sind und uns auch durch das Muskelforschungsjahr 2022 hilfreich begleitet haben.

Ganz besonders bedanken wir uns bei allen Helfer*innen, die mit ihrem unermüdlichen Einsatz unsere karitative Punschhütte „am Laufen“ halten. Diesmal durften wir endlich wieder etwas mehr als sechs Wochen offen halten. Herzlichen Dank auch allen unseren Gästen, die unseren Punschstand besucht haben.

Wir wünschen  allen Gesundheit, Wohlbefinden und Zuversicht im Jahr 2023 und freuen uns auf ein Wiedersehen bei einer unserer Veranstaltungen wie etwa unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ am 17. und 18. Februar 2023 in Wien und online.

Karitativer Punschstand der Muskelforschung: ab 17.11. genussvoll Gutes tun

Ab 17. November 2022 sind wir wieder an unserem karitativen Punschstand in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr. 3A, für euch da. Wir haben täglich von 12.00 bis 22.00 Uhr geöffnet. Unser engagiertes Team an freiwilligen Helfer*innen verwöhnt unsere Besucher*innen mit fruchtigem Orangenpunsch, rotem Glühwein und alkoholfreiem Punsch. Als „Unterlage“ gibt’s pikante und süße Kleinigkeiten.

Der Standort – unser Punschstand steht alleine auf dem kleinen, romantischen Platz am Fuße der Mölkerstiege – eignet sich auch ideal für Firmenfeiern, für die wir bestens gerüstet sind. Falls auch Sie Ihre Geschäftspartner*innen und -freund*innen an unseren karitativen Punschstand einladen möchten und mit einer größeren Gesellschaft rechnen, empfiehlt es sich, sich bereits vorab mit unserer Koordinatorin, Frau Traude Weber, in Verbindung zu setzen: Tel. +436643836526 , Wir freuen uns auf Sie!