Kategorie: Allgemein

Empfehlungen für DMD und BMD – und andere Muskelerkrankungen – im Hinblick auf COVID-19

Die MitarbeiterInnen der Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd in Wien haben die Empfehlungen der der World Duchenne Organisation hier zusammengefasst. Diese Empfehlungen gelten nicht nur für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie und Becker Muskeldystrophie, sondern im Großen und Ganzen auch für andere Muskelerkrankungen.

Für Österreich adaptierte Empfehlungen der World Duchenne Organisation (Webinar vom 14.3.2020) zu CoViD-19 und Duchenne Muskeldystrophie

  1. Es gibt erst einen bestätigten Fall von DMD / BMD mit COVID-19 mit einer milden Verlaufsform.
  2. Menschen mit Duchenne / Becker scheinen keine höhere Wahrscheinlichkeit zu haben, sich mit dem Virus zu infizieren.
  3. Eine (nicht-invasive) Beatmung oder die Verwendung eines Hustenassistenten haben keinen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, sich mit dem Virus zu infizieren.
  4. Das Händewaschen mit Wasser und Seife ist für alle (Patienten und Pflegepersonen) am wichtigsten. Die Reinigung von Oberflächen, Türgriffen und Touchscreens ist ebenfalls eine wichtige Maßnahme.
  5. Bleiben Sie so möglichst zu Hause und ermutigen Sie andere, dasselbe zu tun.
  6. Verschieben Sie Krankenhausbesuche, die nicht dringend sind. Wenn unbedingt notwendig, greifen Sie stattdessen auf telefonische Beratung zurück.
  7. Die Verwendung von Steroiden in der bei Duchenne verabreichten Dosis wird nicht als Problem angesehen. Brechen Sie die Einnahme von Steroiden nicht ab, da dies den Patienten zunächst einem höheren Risiko aussetzt.
  8. Nehmen Sie keine eigenmächtigen Änderungen an Ihrem Medikationsschema vor. Dies wird auch für ACE-Hemmer empfohlen. Auch Prednison und Deflazacort sollten nicht abgesetzt werden.
  9. Die Impfung gegen Pneumokokken und natürlich Keuchhusten wird wie bisher empfohlen, ist aber nicht akut notwendig. Denn sie bietet keinen Schutz gegen COVID-19, gegen das noch keine Impfung verfügbar ist.
  10. Kinder sollten oft Obst und Gemüse essen, um ihre Vitamine und Mineralien zu erhalten, aber es gibt keine Wundermittel gegen COVID-19.
  11. Duchenne- und Becker-Patienten (genauso wie SMA Patienten und andere Muskelkranke, die eine Beeinträchtigung der Lungenfunktion haben) haben ein höheres Risiko, wenn sie sich mit dem Virus infizieren, da dieses eine virale Lungenentzündung verursachen kann und Lungenentzündung in dieser Patientengruppe immer ein Risiko für Atemversagen darstellt.
  12. Herzerkrankungen sind ein Risikofaktor, daher besteht bei Duchenne- und Becker-Patienten mit beeinträchtigter Herzfunktion (bzw. für andere Muskelkranke mit Beeinträchtigung der Herzfunktion) ein höheres Risiko, von einer COVID-19-Infektion schwer betroffen zu sein.
  13. Nutzen Sie daher sorgfältig die Regeln des gesunden Menschenverstandes und der Hygiene, die für die allgemeine Bevölkerung gelten und für die Helfer und Betreuer noch wichtiger sind.

Hier die wichtigsten Empfehlungen der World Duchenne Organisation auch zum Download.

Charity SwimRun „Starke Muskeln für schwache“ auf Frühsommer 2021 verschoben

Aufgrund der aktuellen Lage und den Maßnahmen im Zusammenhang mit COVID-19 müssen wir den Charity SwimRun, der im Rahmen des 8. Schimmfestival Neusiedlersee  zugunsten der Österreichischen Muskelforschung geplant war, auf das Jahr 2021 verschieben. Sobald wir den genauen Termin wissen, geben wir hier Bescheid. Inzwischen könnt ihr euch bei unserer Facebook Challenge „Starke Muskeln für schwache“ – #starkemuskelnfürschwache – fit halten.

 

Coronakrise: Solidarität im Sinne muskelkranker Menschen

Menschen mit einer Muskelerkrankung, für die eine Lungenentzündung eine große gesundheitliche Belastung oder gar den Tod darstellen kann, zählen zu der vulnerablen Gruppe in der Coronavirus Krise. Vielen Dank, dass Sie sich an die von der Bundesregierung verhängten Maßnahmen halten, im Sinne der besonders gefährdeten Personen, aber auch im Sinne eines funktionierenden Gesundheitssystems. Wir wissen, dass diese Situation uns alle vor neue Herausforderungen stellt. Umso größer unser Dank, dass Sie sich hier solidarisch zeigen. Schauen Sie gut auf sich und bleiben Sie gesund!

Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“, 17.-18.Jänner 2020, Wien

Die diesjährige Tagung zeigte deutlich, dass das Interesse und der Bedarf an Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen steigt. Wir konnten an beiden Tagen ein deutliches TeilnehmerInnen Plus verzeichnen, was uns im Sinne der Wissensvermittlung um neue Therapien und Schaffung von Bewusstheit sehr freut. Im Fokus der Tagung stand neben den Fragen „Welche Therapien sind aktuell möglich? Was ist in der Pipeline?“ diesmal auch das Thema „Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen“, die Funktion der Knochen und die Rolle der Anästhesie bei OP Vorbereitungen. Einhelliger Tenor der ExpertInnen: Der Therapieerfolg hängt wesentlich von der frühen Diagnose der Krankheit ab! Die Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening sowie die Aufklärung von KinderärztInnen und AllgemeinmedizinierInnen über die Symptome von Muskelkrankheiten ist eine wichtige Voraussetzung dafür.

Ein weiterer Schwerpunkt lag wieder in Hands-On Workshops zum respiratorischen Management (Heimbeatmung) und zur Physiotherapie bei Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen, die beide sehr gut angenommen wurden. Die Mittagssession am Samstag brachte wichtige Informationen darüber , was sich für Betroffene durch die Zusammenlegung der Krankenkassen in Österreich ändert. Wichtiges Fazit daraus: Es wird – erstaunliche Weise – für Betroffene das Meiste besser.

Dank der Unterstützung durch den Harley Davidson Charity Fonds konnten Betroffene und Angehörige an der Tagung wieder kostenlos teilnehmen.

Fotogalerie auf unserer Facebook Seite und hier weiter unten.

Das war das  PROGRAMM Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“

Fachtag 17.01.2020

Infotag für Betroffene und Angehörige 18.01.2020

Karitativer Punschstand: Herzlichen Dank unseren Helfer*innen und treuen Gästen

 

Nach einer erfolgreichen Punschsaison 2019 möchten wir uns sehr herzlich bei all unseren treuen Helferinnen und Helfern bedanken, die sechs Wochen lang unsere Gäste mit Punsch und anderen Köstlichkeiten verwöhnten. Unser allerherzlichster Dank gilt Traude, unserer „Punschhüttenmanagerin“ sowie Marina, Walter und Hans, die sie tatkräftigst unterstützen. Vielen Dank auch unseren treuen Gästen, die unserm karitativen Punschstand am gewohnten Standort in 1010 Wien, Schottengasse Höhe ONr. 3A immer wieder einen Besuch abstatteten. Wir freuen uns auf Ihren Besuch im nächsten Jahr! Bis dahin ein wunderschönes und gesundes 2020!

Benefiz Gospelkonzert „Starke Stimmen für schwache Muskeln“: 10 Jahre Longfield Gospel Choir, VHS Meidling und Miriam Hie für die Österreichische Muskelforschung

Am Freitag, 6. Dezember 2019 hieß es im Theatersaal der VHS Meidling in Wien wieder „Starke Stimmen für schwache Muskeln“. Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny und die VHS Meidling stellten sich bereits zum 10. Mal gemeinsam in den Dienst der Österreichischen Muskelforschung. Auch die Schauspielerin und Neo-Kabarattistin Miriam Hie führte bereits zum 10. Mal durch den musikalischen Benefizabend. Ganz besonders freuen wir uns, dass das Jubiläumskonzert von Frau Stadträtin Veronika Kaup-Hasler, von Herrn Bezirksvorsteher Wilfried Zankl und von Seniorenrat-Vizepräsident Franz Karl eröffnet wurde.

Der stimmgewaltige Chor verzauberte mit bekannten Gospelsongs, „fetzig“ abgewandelten Weihnachtsliedern und neuen Eigenkompositionen. Die großartige Leistung der Solistinnen animierte das Publikum zum Mitsingen und Mitswingen.

Ein reichhaltiges Pausenbuffet – gesponsert von Ströck, Radatz, Kurkonditorei Oberlaa und Trszesniewski – und eine Tombola mit attraktiven Preisen vom Superior Hotel Großarler Hof, vom Rosa Haus in Rust, von Marco Simonis Bastei10, von den Seefestspielen Mörbisch und von Miriam Hie persönlich rundeten das Programm ab.

Der Erlös des Abends kommt der Unterstützung von ausgesuchten Forschungsprojekten zugute. Herzlichen Dank allen Besucherinnen und Besuchern, allen Sponsoren und Partner, allen Helferinnen und Helfern, und ganz besonders dem Longfield Gospel Choir unter Dr. Georg Weilguny, der VHS Meidling und unserer Moderatorin Miriam Hie für das großartige Engagement und die 10jährige Treue!

FK Austria Wien: „Starke Muskeln für schwache“ am 26. Oktober 2019 in der Generali Arena, 1100 Wien

Das Heimspiel des FK Austria Wien gegen WSG Swarovski Tirol am 26. Oktober 2019 steht ganz im Zeichen der Österreichischen Muskelforschung. Unter dem Motto „Starke Muskeln für schwache“ finden am Rande des Bundesligaspiels in der Generali Arena Aktivitäten statt, die die Aufmerksamkeit für Menschen mit einer Muskelerkrankung erhöhen sollen. Anpfiff ist 17.00 Uhr. Ab 15.30 Uhr startet das Familienprogramm bei der Westtribüne, wo die Österreichische Muskelforschung mit einem Infostand vertreten sein wird. Die Bundesliga Spieler werden von Mitgliedern des E-Rolli-Fußballteams bis an den Spielfeldrand begleiten. Als Einlauf-Kinder kommen diesmal vor allem Geschwister von muskelkranken Kindern zum Einsatz. Vor dem Match und in den Pausen werden Spenden für die Erforschung neuer Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität muskelkranker Menschen gesammelt.

„Soziale Verantwortung hat beim FK Austria Wien lange Tradition. Beim kommenden
Bundesligamatch machen sich unsere Spieler mit ihrer Muskelkraft für jene
stark, denen genau diese fehlt,“ erklärt Mag. Markus Kraetschmer,
Vorstandsvorsitzender des FK Austria Wien.

Duchenne Awareness Day

Heute findet zum sechsten Mal der World Duchenne Awareness Day statt. In Österreich sind rund 220 Menschen – großteils Kinder und Jugendliche – betroffen und hoffen auf Fortschritte bei der Erforschung von Therapiemöglichkeiten. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die Aufklärung und das Sichtbarmachen in der Öffentlichkeit ein wesentlicher Schritt. Wir freuen uns daher, dass auch heuer wieder Medien unserem Aufruf gefolgt sind und über DMD berichten. Der ORF bringt heute, den 7.9., um 17.05 Uhr in der Sendung „Aktuell in Österreich“ auf ORF2 einen Beitrag und ein Interview mit dem Neuropädiater und ÖMF-Präsidenten Prof. Dr. Günther Bernert sowie mit Arthur Wollmann und seinem Vater.

Bei der Gelegenheit möchten wir an die aktuelle Umfrage erinnern, bei der Faktoren zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen erhoben werden sollen. Eltern von Duchenne-Patienten sowie junge erwachsene Betroffene können hier an der Online-Umfrage teilnehmen.

Charity-Bewerb beim Schwimmfestival Neusiedler See mit Teilnehmerrekord

Am ersten Tag des 7. Schwimmfestival Neusiedler See am 21. Juni 2019 hieß es im Strandbad Mörbisch beim traditionellen Charity-Bewerb zugunsten der Österreichischen Muskelforschung wieder „Starke Muskeln für schwache“. An den Start gingen mehr als 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Hobbysportler und Profis zeigten vollsten Einsatz wahlweise in Einzel- und Teamwertung bei einer neuen Disziplin, dem SwimRun, einer weltweit stark boomenden Sportart, bei der in mehreren Runden abwechselnd geschwommen und gelaufen wurde. Profis bewältigten die Distanz von 4.800 m Laufen und 1.700 m Schwimmen allein, Hobbysportler konnten den Bewerb über eine Kurzdistanz im Team bestreiten. Neben dem sportlichen Ehrgeiz kam auch der Spaß für die gute Sache nicht zu kurz.

Besonders gefordert waren der Intendant und künstlerische Leiter der Seefestspiele Mörbisch, Prof. Peter Edelmann, und die Hauptdarstellerin der aktuellen Produktion „Land des Lächelns“, Elissa Huber: Sie traten nicht nur beim sportlichen Bewerb im Team an sondern verwöhnten dann auch die Gäste des Charity-Abends im Strandhaus Mörbisch mit musikalischen Highlights aus „Land des Lächelns“, gemeinsam mit Sängerkollegen Martin Lechleitner.

Moderator Richi Kapun, der wie immer charmant, routiniert und humorvoll durch die gesamte Charity-Veranstaltung führte, animierte die Gäste, bei der amerikanischen Versteigerung kräftig mitzusteigern. Siegerehrung und eine Tombola mit sehr attraktiven Preisen rundeten das Programm ab.

Herzlichen Dank an alle Partner und Sponsoren, die zu dem schönen Erfolg der Veranstaltung beigetragen haben!

Ein umfangreiches Fotoalbum gibt’s auch in unserer Galerie und auf unserer Facebook-Seite