Tagung „UpDate Muskelforschung 2019“ – 15. u. 16. Februar 2019

Am 15. und 16. Februar 2019 fand wieder unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ in Wien statt. Neben aktuellen Ergebnissen der Forschung, die von ExpertInnen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Großbritannien präsentiert wurden, stand neben Workshops zur Heimbeatmung und zur Trainingsintensität bei Muskelerkrankungen, das Thema „Geschwisterkinder von muskelkranken Kindern“ im Mittelpunkt des Patiententags am Samstag, 16. Februar. Am Vormittag gab es dazu Vorträge der Psychologinnen und Austausch in Arbeitsgruppen. Am Nachmittag konnten die Geschwisterkinder an einem Workshop unter psychologischer Leitung teilnehmen. Die abschließende Podiumsdiskussion, die auch diesmal von ORF-Moderator Tarek Leitner pro bono moderiert wurde, lenkte den Fokus auf brisante gesundheitspolitische Themen.

Die Teilnahme war für Betroffene und Angehörige dank der Unterstützung durch den Harley-Davidson Charity-Fonds wieder kostenlos.

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Fotos von der Tagung finden Sie in unserer Fotogalerie und auf unserer Facebookseite.

Referentinnen und Referenten der Tagung:

Starke Stimmen für schwache Muskeln

Das Benefiz Gospelkonzert des Longfield Gospel Choirs war wieder ein besonders stimmungsvoller Abend und ein schöner Erfolg!

Am Freitag, 7. Dezember 2018 hieß es wieder „Oh happy day!“: Der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny stellte sich wieder in der Dienst der Österreichischen Muskelforschung und sorgte im Theatersaal der VHS Meidling mit neuen Songs von der Jubiläums-CD „20 Jahre Longfield Gospel“ und bereits bekannten Liedern für vorweihnachtliche Stimmung. Durch den Adventabend führte auch diesmal TV-Moderatorin Miriam Hie, trotz Verkühlung gewohnt charmant und kompetent. Dank unserer Sachsponsoren Trszeniewski, Radatz, Ströck, Kurkonditorei Oberlaa Stiegl und Weingut Heiss konnten wir unser Gäste kulinarisch verwöhnen. Besonders Highlight des Abends war die Tombola mit besonders attraktiven Hauptpreisen, gespenden vom Großarler Hof, dem rosa Haus in Rust, von Marco Simonis und von Human Touch PR. Der Erlös des Benefiz-Abends kommt der Förderung ausgesuchter Forschungsprojekte zu Gute.

Eine umfangreiche Fotogalerie finden Sie auf unserer Facebook-Seite.

Wir danken unseren Sponsoren und UnterstützerInnen:

Karitativer Punschstand Advent 2018

Mitte November 2018 eröffnen wir wieder unseren karitativen Punschstand am inzwischen schon gewohnten und lieb gewonnenen Standort in 1010 Wien, Schottengasse Höhe 3A (Am Fuße der Mölkerstiege). Wir freuen uns, euch wieder mit unserem köstlichen Orangenpunsch, unserem Bio-Kinderpunsch und unserem roten Glühwein verwöhnen zu dürfen. Für alle jene, die keinen Punsch mögen, schenken wir prickelnden Sekt aus. Selbstverständlich gibt’s auch wieder die entsprechende „Unterlage“ in Form von Brezeln und Pogatschen. Bis 2. Jänner 2019 haben wir täglich von 12.00 – 22.00 Uhr geöffnet, in der Sylvesternacht sogar bis nach Mitternacht. Wir freuen uns auf zahlreichen Besuch für die gute Sache!

Schwimm-Charity „Tell me your time“ , 15. Juni 2018, Seebad Mörbisch

 

Nach einem Jahr Pause hieß es am 15. Juni 2018 beim Schwimmfestival Neusiedlersee wieder „Starke Muskeln für Schwache“. Der Charity Bewerb stand diesmal als reiner Schwimm-Bewerb unter dem Motto „Tell me your time“. Der/die SchwimmerIn, die am nächsten an seine/ihre prognostizierte Zeit kam, gewann. Unter dem Motto „Starke Muskeln für schwache“ gingen nicht nur Hobbysportler über die Kurzdistanz von 550 m an den Start sondern es setzen auch zahlreiche Profisportler ihre Muskelkraft über 1500 m für die Muskelforschung ein.

Traditionell war auch für ein, diesmal ganz besonders buntes Abendprogramm gesorgt. Es stellten sich nicht nur die Seefestspiele Mörbisch unter Neo-Intendant Peter Edelmann, der die Charity sportlich und musikalisch unterstützte, wieder in den Dienst der guten Sache sondern auch Schloss Thalheim Classics mit Volksopern-Sopranistin Renée Schüttengruber, und das Europaballett zu einer Live-Darbietung von Liedermacher Martin Fischerauer.Das Publikum kam in den Genuss von Highlights der aktuellen Sommerproduktionen.

Die Gäste genossen einen stimmungsvollen Abend im gemütlichen Artners Strandhaus, Sponsor-Partner der Muskel-Charity. Ein besonders spannender und heiterer Höhepunkt war die Amerikanische Versteigerung eines Rapid Spielerdresses mit Original Unterschriften. Ersteigert wurde der Preis von den Ex-Profi-Schwimmern Matthias Schweinzer und Niko Dittrich, die das Shirt jedoch umgehend dem muskelkranken Oliver schenkten, der es sich nicht nehmen ließ, selbst am Schwimm-Bewerb teil zu nehmen und damit alle Sportler und Zuschauer sehr beeindruckte.

 

Bedankungsfeier für unsere Punschhütten-HelferInnen (Adventsaison 2017)

Am 5. April 2018 fand die inzwischen schon traditionelle Bedankungsfeier für unsere treuen und fleißigen HelferInnen der Punschhüttenadventsaison 2017/18 statt. 35 Gäste folgten unserer Einladung in die neuen Räumlichkeiten des sehr gemütlichen Wollsalons im 1. Bezirk in Wien. Prof. Bernert bedankte sich bei allen HelferInnen persönlich für ihren Einsatz. Überraschungsgast Dkfm. Wolfgang Samesch, Gründer und Ehrenpräsident der Österreichischen Muskelforschung hielt eine berührende Rede. Bei köstlichen Brötchen unseres Sponsores Trszeniewski klang der Abend gemütlich aus.

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Tagung „UpDate Muskelforschung“, 19. + 20. Jänner 2018, Wien

Das Programm am Freitag, 19. Jänner 2018, richtete sich an das Fachpublikum und bot neben Vorträgen und Arbeitskreisen auch Raum für kollegialen Austausch. Die ReferentInnen der Tagung waren ExpertInnen aus Deutschland, Östereich und der Schweiz. Etwa 80 ÄrztInnen, PhysiotherapeutInnen und MitarbeiterInnen aus Pflegebrufen folgten unserer Einladung ins Veranstaltungszentrum Catamaran, das uns auch diesmal wieder als Kooperationsveranstaltung mit dem ÖGB Büro Chancen Nutzen kostenlos zur Verfügung stand.

Am Samstag, 20. Jänner 2018, luden wir auch Betroffene und deren Angehörige zum Informationstag ein. Etwa 150 Besucher folgten unserer Einladung. Dank der Unterstützung durch den Harley Davidson Charity Fonds war die Teilnahme für diese Zielgruppe kostenlos.

Die Themenschwerpunkte beider Tage waren Lunge & Atmung, neue Therapien, aktuelle Studien und Patientenregister. Ein besonderer Themenschwerpunkt lag im Übergang in die Erwachsenenmedizin (Tranisition) und in konkreten Hilfestellungen für den Alltag der Betroffenen und Angehörigen. Diese Bereiche wurden nicht nur von zwei Psychologinnen in einem Vortrag sehr feinfühlig behandelt, sondern auch untereinander in Gruppenarbeit diskutiert. Auch die abschließende Podiumsdiskussion, die ORF Moderator Tarek Leitner höchst professionell und sympathisch leitete, stand ganz im Zeichen des Erwachsenwerdens mit einer Muskelerkrankung. Tarek Leitner stellte sich unentgeltlich in den Dienst der guten Sache. Vielen Dank!

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Das war das umfangreiche und von den TeilnehmerInnen als sehr informativ erlebte Programm unserer Tagung 2018:

Einladung und Programm Muskeltagung 2018

Wir freuen uns schon jetzt auf unsere nächste Tagung „UpDate Muskelforschung“!

Unser ganz besonderer Dank gilt unseren Sponsoren und Partnern dieser Veranstaltung:

Benefiz Gospel Konzert 1. Dezember 2017

Bereits zum achten Mal stellte sich der Longfield Gospel Choir unter der Leitung von Dr. Georg Weilguny in den Dienst der guten Sache und begeisterte auch diesmal wieder mit mitreissenden und stimmungsvollen Gospels, die die rund 400 Gäste zum Mitsingen und Mitswingen animierten. Durch den stimmungsvollen Adventabend führte auch diesmal wieder TV- und Radio-Moderatorin Miriam Hie, gewohnt charmant und kompetent. Die Gewinner der attraktiven Tombola durften sich über Wochenendaufenthalte in Mörbisch, Illmitz, Rust und im Großarler Hof sowie über einen Brunch bei Marco Simonis freuen.Für das leibliche Wohl sorgten Trszeniewski, Ströck, Radatz, Kurkonditorei Oberlaa, Stiegl, Schremser, Kellerei Heiss und Dietrich Weine. Unterstützt wurde die Veranstaltung von der VHS Meidling als Gastgeber, dem Meidlinger Kulturkreis und von der Firma Kerkoc. Herzlichen Dank allen Sponsoren, Spendern und Unterstützern! Oh happy day….Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr!

 

Muskel Charity Aquathlon 2016: „Starke Muskeln für Schwache“

Muskel Charity Aquathlon brachte Euro 3.000,– zur Erforschung unheilbarer Muskelerkrankung

Zum Auftakt des 4. Schwimmfestival Neusiedlersee lud die Österreichische Muskelforschung wieder zum Muskel Charity Aquathlon ins Seebad Mörbisch. Profis, Hobbysportler und auch Operettenstars folgten dem Ruf und stellten ihre Muskelkraft in den Dienst jener, denen genau diese aufgrund einer unheilbaren Muskelerkrankung fehlt. Zu der Fun Distanz von 500 m Schwimmen und 3 km Laufen gab es für die Profis diesmal auch eine Speed Distanz von 1000 m Schwimmen und 5 km Laufen, die auch zu den Burgenländischen Landesmeisterschaften zählt.

Die rund 80 TeilnehmerInnen ließen sich vom starken Wind nicht abhalten und gaben ihr Bestes, ganz nach dem Motto „Starke Muskeln für Schwache“. Das freute ganz besonders auch den muskelkranken Oliver, der gemeinsam mit SPÖ-Klubobmann Robert Hergovich den Startschuss gab und dann seine Familie und Freunde eifrig anfeuerte. Hergovich startete in einer Staffel mit Mörbisch-Bürgermeister Jürgen Marx, und landete bei seiner ersten Teilnahme auf Anhieb auf Platz 7. Harte Konkurrenz war das Team der Seefestspiele Mörbisch. Mörbisch-Intendantin Dagmar Schellenberger unterbrach sogar die Proben auf der benachbarten Bühne, um ihr Team anzufeuern.

Gesamtsieger des Muskel Charity Aquathlons 2016 wurden die international erfolgreiche Open-Water-Schwimmerin Johanna Gerstbauer bei den Frauen und der Triathlet Werner Kranawetter, der für den LC Parndorf startete, bei den Männern.

Die Operette war nicht nur beim sportlichen Bewerb vertreten, sondern leistete auch einen musikalischen Beitrag zum Abendprogramm: Kerstin Grotrian und Daniel Strasser sangen Arien aus der diesjährigen Mörbisch-Produktion „Viktoria und ihr Husar“. Auch Narine Yeghiyan und Jonathan Lemalu stellten sich in den Dienst der Österreichischen Muskelforschung und präsentierten Highlights aus „Der Liebestrank“, der aktuellen Produktion der Oper im Steinbruch St. Margarethen.

Am Ende des Abends durften wir uns gemeinsam mit Schwimmfestival-Organisator Andreas Sachs über Euro 3.000,– zur Unterstützung von Forschungsprojekten freuen. Herzlichen Dank an unsere Partner, Sponsoren, Unterstützer und TeilnehmerInnen. Wir freuen uns schon aufs nächste Jahr, wenn es wieder heißt: „Starke Muskeln für Schwache!“

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