Die MitarbeiterInnen der Muskelambulanz am Kaiser-Franz-Josef-Spital mit G.v.Preyer’schem Kinderspital am SMZ Süd in Wien haben die Empfehlungen der der World Duchenne Organisation hier zusammengefasst. Diese Empfehlungen gelten nicht nur für Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie und Becker Muskeldystrophie, sondern im Großen und Ganzen auch für andere Muskelerkrankungen.
Für Österreich adaptierte Empfehlungen der World Duchenne Organisation (Webinar vom 14.3.2020) zu CoViD-19 und Duchenne Muskeldystrophie
- Es gibt erst einen bestätigten Fall von DMD / BMD mit COVID-19 mit einer milden Verlaufsform.
- Menschen mit Duchenne / Becker scheinen keine höhere Wahrscheinlichkeit zu haben, sich mit dem Virus zu infizieren.
- Eine (nicht-invasive) Beatmung oder die Verwendung eines Hustenassistenten haben keinen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, sich mit dem Virus zu infizieren.
- Das Händewaschen mit Wasser und Seife ist für alle (Patienten und Pflegepersonen) am wichtigsten. Die Reinigung von Oberflächen, Türgriffen und Touchscreens ist ebenfalls eine wichtige Maßnahme.
- Bleiben Sie so möglichst zu Hause und ermutigen Sie andere, dasselbe zu tun.
- Verschieben Sie Krankenhausbesuche, die nicht dringend sind. Wenn unbedingt notwendig, greifen Sie stattdessen auf telefonische Beratung zurück.
- Die Verwendung von Steroiden in der bei Duchenne verabreichten Dosis wird nicht als Problem angesehen. Brechen Sie die Einnahme von Steroiden nicht ab, da dies den Patienten zunächst einem höheren Risiko aussetzt.
- Nehmen Sie keine eigenmächtigen Änderungen an Ihrem Medikationsschema vor. Dies wird auch für ACE-Hemmer empfohlen. Auch Prednison und Deflazacort sollten nicht abgesetzt werden.
- Die Impfung gegen Pneumokokken und natürlich Keuchhusten wird wie bisher empfohlen, ist aber nicht akut notwendig. Denn sie bietet keinen Schutz gegen COVID-19, gegen das noch keine Impfung verfügbar ist.
- Kinder sollten oft Obst und Gemüse essen, um ihre Vitamine und Mineralien zu erhalten, aber es gibt keine Wundermittel gegen COVID-19.
- Duchenne- und Becker-Patienten (genauso wie SMA Patienten und andere Muskelkranke, die eine Beeinträchtigung der Lungenfunktion haben) haben ein höheres Risiko, wenn sie sich mit dem Virus infizieren, da dieses eine virale Lungenentzündung verursachen kann und Lungenentzündung in dieser Patientengruppe immer ein Risiko für Atemversagen darstellt.
- Herzerkrankungen sind ein Risikofaktor, daher besteht bei Duchenne- und Becker-Patienten mit beeinträchtigter Herzfunktion (bzw. für andere Muskelkranke mit Beeinträchtigung der Herzfunktion) ein höheres Risiko, von einer COVID-19-Infektion schwer betroffen zu sein.
- Nutzen Sie daher sorgfältig die Regeln des gesunden Menschenverstandes und der Hygiene, die für die allgemeine Bevölkerung gelten und für die Helfer und Betreuer noch wichtiger sind.
Hier die wichtigsten Empfehlungen der World Duchenne Organisation auch zum Download.