Bei Verdacht auf Vorliegen einer Muskelerkrankung, sollte ein Facharzt – idealerweise ein Kinderarzt mit Zusatzfacharztausbildung in Neuropädiatrie oder ein Neurologe – zu Rate gezogen werden. Die spezifische Diagnostik muss in einer entsprechenden Spezialambulanz an einem Krankenhaus durchgeführt werden.
KinderärztInnen, die auf Muskelkrankheiten spezialisiert sind, finden Sie auch in der Liste der Arbeitsgruppe Neuropädiatrie
Patientenregister Treat-NMD
Das Patientenregister Treat-NMD richtet sich an Patienten und Patientinnen mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Hier können sich PatientInnen aus Deutschland und Österreich registrieren.
Betroffene, die sich hier registrieren, werden auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam gemacht, die speziell für sie interessant sein könnten. Zudem helfen Patientinnen und Patienten dadurch mit, genauere Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugutekommen können.
Zielgruppe des Patientenregisters Treat-NMD