Die Österreichische Muskelforschung unterstützt und fördert nicht nur ausgesuchte Forschungsprojekte sondern bietet auch Service für Betroffene und deren Angehörige an.
Unter anderem veranstalten wir jedes Jahr eine Tagung, um über die neuesten Forschungsergebnisse im Bereich der Muskelerkrankungen zu informieren und Therapiemaßnahmen für muskelkranke Menschen vorzustellen. Zu dieser Tagung laden wir sowohl Betroffene und deren Angehörige als auch Fachpublikum ein. Diese Begegnungen abseits des Spital- und Praxisalltags werden von allen Beteiligten sehr geschätzt.
Als Forschungsverein sind wir keine Selbsthilfegruppe, stehen jedoch mit Selbsthilfegruppen muskelkranker Menschen und deren Angehörigen in enger Verbindung und regem Austausch:
Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke
Steirische Gesellschaft für Muskelkranke
Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich
Ebenso haben wir für Betroffene und deren Angehörige eine Liste von auf Muskelkrankheiten spezialisierten FachärztInnen sowie von Muskelzentren erstellt. Auch finden Sie auf unserer Seite hilfreiche Links zu Beratungsstellen und unterstützenden Organisationen.
Patientenregister Treat-NMD
Das Patientenregister Treat-NMD richtet sich an Patienten und Patientinnen mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Hier können sich PatientInnen aus Deutschland und Österreich registrieren.
Betroffene, die sich hier registrieren, werden auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam gemacht, die speziell für sie interessant sein könnten. Zudem helfen Patientinnen und Patienten dadurch mit, genauere Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugute kommen können.
Zielgruppe des Patientenregisters Treat-NMD
Vorteile für Patientinnen und Patienten
Diagnose „Spinale Muskelatrophie“:
Hier finden Sie Informationsmaterial, das die Firma Biogen zusammengestellt hat und hier zum Download zur Verfügung steht:
Diagnose SMA_Wie geht es danach weiter
Diagnose SMA_Was hilft unserem Kind im Alltag
Publikation der Ergebnisse einer Umfrage der Arbeitsgruppe „Junge DGM“ (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) unter ihren Mitgliedern: Was bewegt junge Leute mit einer Muskelerkrankung? – Selbsthilfe von jungen Muskelerkrankten
Breathe Duchenne
Breatheduchenne.com ist eine 2018 erstellte Website, die von Santhera Pharmaceuticals in enger Zusammenarbeit mit internationalen Patientenorganisationen erstellt wurde, um Betroffene und Angehörige über die respiratorischen Herausforderungen und die Möglichkeiten des Atemwegsmanagements zu informieren.