Wenige Tage vor dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar meldeten wir uns mit einer Presseaussendung zu Wort. Wir weisen darin darauf hin, dass die Wirksamkeit von Therapien durch die Einhaltung der Standards of Care deutlich erhöht wird und fordern erneut die Schaffung und Finanzierung von Casemanagement Positionen in neuromuskulären Spezialambulanzen – stellvertretend für viele seltene Erkrankungen.
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