Die diesjährige Tagung zeigte deutlich, dass das Interesse und der Bedarf an Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen steigt. Wir konnten an beiden Tagen ein deutliches TeilnehmerInnen Plus verzeichnen, was uns im Sinne der Wissensvermittlung um neue Therapien und Schaffung von Bewusstheit sehr freut. Im Fokus der Tagung stand neben den Fragen „Welche Therapien sind aktuell möglich? Was ist in der Pipeline?“ diesmal auch das Thema „Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen“, die Funktion der Knochen und die Rolle der Anästhesie bei OP Vorbereitungen. Einhelliger Tenor der ExpertInnen: Der Therapieerfolg hängt wesentlich von der frühen Diagnose der Krankheit ab! Die Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening sowie die Aufklärung von KinderärztInnen und AllgemeinmedizinierInnen über die Symptome von Muskelkrankheiten ist eine wichtige Voraussetzung dafür.
Ein weiterer Schwerpunkt lag wieder in Hands-On Workshops zum respiratorischen Management (Heimbeatmung) und zur Physiotherapie bei Schmerz bei neuromuskulären Erkrankungen, die beide sehr gut angenommen wurden. Die Mittagssession am Samstag brachte wichtige Informationen darüber , was sich für Betroffene durch die Zusammenlegung der Krankenkassen in Österreich ändert. Wichtiges Fazit daraus: Es wird – erstaunliche Weise – für Betroffene das Meiste besser.
Dank der Unterstützung durch den Harley Davidson Charity Fonds konnten Betroffene und Angehörige an der Tagung wieder kostenlos teilnehmen.
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Das war das PROGRAMM Tagung „UpDate Muskelforschung 2020“
