Wir bedanken uns herzlich bei Inge Posch und allen Gratulantinnen und Gratulanten für die Geburtstagsspende in der Höhe von € 205,- und wünschen der Jubilarin alles herzlich Gute und noch viele gesunde Lebensjahre.
Spenden an die Österreichische Muskelforschung sind steuerlich absetzbar!
Unser Spendenkonto: IBAN AT71 6000 0000 9304 0400
Unsere Tagung „UpDate Muskelforschung“ fand am 13. und 14. Mai 2022 als Hybrid statt, dh, sowohl als Veranstaltung mit Präsenz als auch online via Livestream. Dies ermöglichte sowohl analoge Begegnungen vor Ort als auch eine Teilnahme via online Stream.
Neben dem alljährlichen Update zu Therapien im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen lag ein zusätzlicher Themenschwerpunkt am Informationstag für Betroffene und Angehörige bei „Ausbildung und Freizeit mit einer Muskelerkrankung“. Dank der Unterstützung unserer Sponsoren und des Harley Davidson Charity Fonds war die Teilnahme für Betroffene und deren Angehörige am Informationstag wieder kostenlos.
HIER geht’s zur Tagungsseite mit den Fotogalerien beider Tage. Dort finden Sie auch die virtuellen Tagungstaschen mit umfangreichem Informationsmaterial.
Herzlichen Dank unseren Partnern und Sponsoren für die hilfreiche Unterstützung:
Endlich war unsere traditionelle Bedankungsfeier für unsere großartigen PunschhüttenhelferInnen wieder möglich! Muskelforschungspräsident Günther Bernert bedankte sich bei allen unseren freiwilligen Helferinnen persönlich und berichtete von den Aktivitäten der Muskelforschung. Dank des enormen Einsatzes aller „Punschteams“ kann sich das Ergebnis der – Pandemie bedingt sehr eingeschränkten – Punschsaison 2021 mehr als sehen lassen! Herzlichen Dank auch an das Café Augenblick für die großzügige Gastfreundschaft. Wir fühlten uns besonders wohl, und es wurde noch ein langer Abend.
Wenige Tage vor dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar meldeten wir uns mit einer Presseaussendung zu Wort. Wir weisen darin darauf hin, dass die Wirksamkeit von Therapien durch die Einhaltung der Standards of Care deutlich erhöht wird und fordern erneut die Schaffung und Finanzierung von Casemanagement Positionen in neuromuskulären Spezialambulanzen – stellvertretend für viele seltene Erkrankungen.
Hier geht’s zu unseren Presseaussendungen:
Presseinformationen
Am 22. Dezember 2021 trafen sich Wegbegleiter und Unterstützer der Österreichischen Muskelforschung an unserem karitativen Punschstand, um sich gemeinsam für die Muskelforschung stark zu machen. Muskelforschungspräsident Günther Bernert schenkte selbst aus und wurde dabei von Professor Thomas Schäfer-Elmayer stilgerecht unterstützt. Gregor Seberg, der auch in einem unserer Spendenspots mit dem Motto „Aufsteh’n und spenden!“ zu sehen ist, traf am Punschstand der Muskelforschung auf Schauspielkollegen und Kabarettist Werner Brix, seines Zeichens auch Produzent der Muskelforschungsspots und unserer Videoenzyklopädie MUSCULUS. Der engagierte Einsatz wurde fotografisch von Conny de Beauclair, vielen noch als liebenswürdiger Türsteher des U4 in Erinnerung, für die Medien festgehalten. Auch dank dieser wunderbaren Menschen an unserer Seite blicken wir zuversichtlich ins kommende Muskelforschungsjahr.
Fotos Conny de Beauclair
Nach der Lockdown bedingten Pause verwöhnen wir unsere Gäste wieder ab 12.12.2021 an unserem karitativen Punschstand in 1010 Wien, Schottengasse Höhe Nr. 3A (am Fuße der Mölkerstiege) – bis 19.12.2021 mit Punsch und Glühwein to go, ab 20.12.2021 dann wieder als vorweihnachtlicher Treffpunkt zum Verweilen.
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Nach einem Jahr Pause heißt es von 18. November 2021 bis 2. Jänner 2022 wieder „Punsch trinken für den guten Zweck“. Täglich von 12.00 – 22.00 Uhr schenken unsere freiwilligen HelferInnen an unserem karitativen Punschstand am gewohnten Platz in 1010 Wien, Schottengasse Höhe Nr. 3A (am Fuße der Mölkerstiege), aus. Neben köstlichem Orangenpunsch, rotem Glühwein und alkoholfreiem Punsch gibt es auch wieder kleine salzige und süße Köstlichkeiten.
Wir freuen uns sehr auf eine besinnliche Vorweihnachtszeit und viele schöne Begegnungen an unserem karitativen Punschstand. Wir bitten um Verständnis, dass wir aufgrund der aktuell geltenden Corona Maßnahmen unsere Gäste nur nach Vorlage eines gültigen 2G Nachweises (geimpft oder genesen) bedienen dürfen.
Wir bedanken uns schon jetzt sehr herzlich bei Traude Weber, Marina und Walter Picek und allen unseren „Punschengeln“, die unermüdlich für die Österreichische Muskelforschung im Einsatz sind.
Unser Punschstand in der Tageszeitung „Die Presse“ v. 14.11.2021: Und ewig lockt der Punsch
Wir bitten um Verständnis, dass unser für den 5.12.2021 geplantes Benefiz-Gospelkonzert mit dem Longfield Gospel Choir absagen. In der aktuell angespannten Pandemiesituation mit steigenden Zahlen halten wir eine Veranstaltung in dieser Größenordnung für nicht verantwortungsvoll. All jene, die ihre Tickets online über Ö-Ticket erworben haben, werden von uns in den nächsten Tagen kontaktiert. Jene, die die Tickets bei „Marco Simonis Urban Appetite“ gekauft haben, bitten wir mit uns entweder per Mail unter office@muskelforschung.at oder telefonisch unter 06507101373 Kontakt aufzunehmen,
Wir hoffen auf eine Wiederaufnahme des Benefiz-Gospelkonzerts im nächsten Jahr! Bleiben Sie bis dahin gesund!
Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Therapiebegleitende Angebote sollen helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Insbesondere wünscht sich die Österreichische Muskelforschung die Schaffung und Finanzierung von Casamanagement Positionen an den neuromuskulären Spezialambulanzen zur langfristigen Begleitung der Betroffenen und zur Entlastung des medizinischen Personals. Beispiel dafür könnte das Pilotprojekt „Patientenlotse“ in Deutschland sein.
Menschen mit einer Muskelerkrankung brauchen nicht nur bestmögliche medizinische Versorgung sondern auch unterstützende psychosoziale Angebote und Kontinuität in der Begleitung der ganzen Familie. Hier könnten CasemanagerInnen an den neuromuskulären Spezialambulanzen eine wichtige Funktion übernehmen. Vorbild dafür ist das Pilotprojekt „Patientenlotse“, dessen Trägerin die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist.
Auch in Österreich besteht dringender Bedarf nach Schaffung und Finanzierung von Casemanagementpositionen. Den Anfang soll auch hier ein Pilotprojekt machen, Langfristiges Ziel muss aber die Implementierung und Finanzierung des Casemanagements durch die öffentliche Hand sein. Darauf wiesen Muskelforschungspräsident Günther Bernert und Vizepräsident Paul Wexberg gemeinsam mit Kollegen aus Deutschland bei unserem gestrigen online Pressegespräch zum heutigen Welt-Duchenne-Tag hin. Wir freuen uns über entsprechendes Medienecho, u.a. in der Kronenzeitung als reichweitenstärkstes Medium in Österreich:
Muskelerkrankung: „Patientenlotse“ soll Betroffene unterstützen
Weiteres Medienecho auf das Pressegespräch finden Sie hier
Herzlichen Dank an die Jubilarin, die anonym bleiben möchte, für die Spende von Euro 350,–, die sie vor ein paar Wochen anlässlich ihrer Geburtstagsfeier in kleinem Rahmen für die Muskelforschung sammelte.
Diesem Beispiel schloss sich nun ein Jubilar zu seinem 80. Geburtstag an. Anlässlich der Feierlichkeiten zu diesem besonderen Jubiläum wurden von den Festgästen Euro 370,– für die Österreichische Muskelforschung gespendet. Wir freuen uns sehr über die Unterstützung und wünschen der Jubilarin und dem Jubilar alles herzlich Gute!
