Der 7. September ist Welt-Duchenne-Tag. Duchenne Muskeldystrophie ist die häufigste Muskelerkrankung. Sie tritt bereits im Kindesalter auf und bedeutet spätestens ab etwa dem 15. Lebensjahr ein Leben im Rollstuhl. Therapiebegleitende Angebote sollen helfen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Insbesondere wünscht sich die Österreichische Muskelforschung die Schaffung und Finanzierung von Casamanagement Positionen an den neuromuskulären Spezialambulanzen zur langfristigen Begleitung der Betroffenen und zur Entlastung des medizinischen Personals. Beispiel dafür könnte das Pilotprojekt „Patientenlotse“ in Deutschland sein.
Menschen mit einer Muskelerkrankung brauchen nicht nur bestmögliche medizinische Versorgung sondern auch unterstützende psychosoziale Angebote und Kontinuität in der Begleitung der ganzen Familie. Hier könnten CasemanagerInnen an den neuromuskulären Spezialambulanzen eine wichtige Funktion übernehmen. Vorbild dafür ist das Pilotprojekt „Patientenlotse“, dessen Trägerin die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist.
Auch in Österreich besteht dringender Bedarf nach Schaffung und Finanzierung von Casemanagementpositionen. Den Anfang soll auch hier ein Pilotprojekt machen, Langfristiges Ziel muss aber die Implementierung und Finanzierung des Casemanagements durch die öffentliche Hand sein. Darauf wiesen Muskelforschungspräsident Günther Bernert und Vizepräsident Paul Wexberg gemeinsam mit Kollegen aus Deutschland bei unserem gestrigen online Pressegespräch zum heutigen Welt-Duchenne-Tag hin. Wir freuen uns über entsprechendes Medienecho, u.a. in der Kronenzeitung als reichweitenstärkstes Medium in Österreich:
Muskelerkrankung: „Patientenlotse“ soll Betroffene unterstützen
Weiteres Medienecho auf das Pressegespräch finden Sie hier
