In Österreich leben rund 220 Menschen – davon mehr als die Hälfte Kinder und Jugendliche – mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), einer seltenen und nach wie vor unheilbaren Muskelerkrankung, die primär Buben betrifft. Neben der Bewältigung des Alltags mit Duchenne-Muskeldystrophie liegt das Augenmerk, so wie bei anderen seltenen Erkrankungen, in den letzten Jahren vermehrt auch auf der Lebensqualität, die den Therapieerfolg und somit den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. „Messlatte für Therapieerfolge sollten nicht nur der medizinische Aspekt sein, sondern auch die Auswirkung auf die Lebensqualität“, sagt Muskelforschungspräsident Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert in einer Presseaussendung der Österreichischen Muskelforschung anlässlich des Welt-Duchenne-Tags am 7. September 2020.
Noch bis Ende des Jahres läuft eine von der Österreichischen Muskelforschung gemeinsam mit der Patientenorganisation Verein Marathon initiierte anonymisierte Umfrage zur Lebensqualität von Duchenne Patienten.
